ESPACES PROFESSIONELS
Définition des soins de support donnée dans la circulaire DHOS du 22 février 2005 :« Ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, tout au long de la maladie conjointement aux traitements oncohématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. »
«Les soins de support répondent à des besoins qui concernent principalement la prise en compte de la douleur ; la fatigue ; les problèmes nutritionnels ; les troubles digestifs, respiratoires, génito-urinaires, et les handicaps ; les problèmes odontologiques ; les difficultés sociales ; la souffrance psychique, les perturbations de l’image corporelle ; et l’accompagnement de fin de vie, des patients ainsi que de leur entourage. »
Définition de l’OMS : l’éducation thérapeutique vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
En Guadeloupe, archipel français des Antilles d’environ 450 000 habitants, l’incidence (taux standardisé pour 105 habitants, registre du cancer) des cancers est d’environ 993 nouveaux cas par an chez l’homme (565 prostate, 85 colon‐rectum, 53 estomac, 57 ORL, 35 poumon, 17 myélome, 14 larynx, 13 leucémie…) et 587 nouveaux cas par an chez la femme (208 sein, 69 colon‐rectum, 70 utérus, 35 estomac, 20 ovaire, 18 myélome…) pour une mortalité de 307 par an chez l’homme (193 lié à la prostate) et 158 chez la femme (66 lié au sein).
Nous avons ainsi créé en 2013, une association loi 1901 de professionnels de la santé, le RESEAU VILLE‐ HOPITAL ETP CHIMIO Guadeloupe pour porter le projet de promotion et de développement de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) souffrant du cancer à son domicile. Nous avons identifiés quatre objectifs:
– prévenir et prendre en charge les effets indésirables des traitements pour améliorer la qualité de vie et la sécurité des patients; il s’agit de mettre en œuvre des soins oncologiques de supports des effets secondaires sur les cheveux et les ongles (alopécie…), la peau et les muqueuses (mucites, syndrome pied‐main), les voies digestives (nausées et les vomissements), la baisse des défenses immunitaires (aplasie fébrile), la fatigue, les changements hormonaux, la sexualité, le lymphoedème et enfin la douleur dont la prise en charge est essentielle.
‐ Permettre aux patients de trouver une autonomie, une place acceptable à cette maladie dans leur vie en lien avec les médecins, les soignants et l’entourage tout en réduisant le sentiment de solitude ;
‐ optimiser l’observance des thérapies orales pour améliorer l’efficacité et la sécurité des traitements;
‐ assurer la formation des professionnels sur les thérapies ciblées orales et les soins oncologiques de support ;
En effet, près de 90% des patients sont pris en charge en ambulatoire, en hôpital de jour. C’est donc à leur domicile qu’ils doivent gérer les contraintes liées à leur maladie, aux effets gênants des traitements. Les chimiothérapies orales occupent une place de plus en plus importante avec la mise à disposition des thérapies ciblées et l’expérience a montré que l’observance des patients peut être insuffisante. Ainsi, un accompagnement au domicile nous semble pertinent pour appréhender globalement et répondre aux besoins des patients (précarité) et de leur entourage.
Le plan cancer 2014‐2019 est venu conforter notre démarche en prenant des engagements forts en faveur du soutien et de la promotion de l’éducation thérapeutique du patient en cancérologie et au plus près du lieu de vie des patients (objectif 3; action 3.1;3.2;3.3;3.4; objectif 7, action 7.6, 7.13;7.14,7.15; objectif 9).
Notre démarche d’ETP vise donc à aider les patients et leurs proches à mieux comprendre la maladie et les traitements. Nous mettons en œuvre un puissant outil de coordination des soins oncologiques de support. Ainsi, après le diagnostic éducatif, une concertation pluridisciplinaire permet définir un programme personnalisé de soins de supports constitué de séances individuelles et/ou collectives.
